Världens duktigaste 4-åring

Ligger på britsen på rummet på akuten, mår inte så bra...
Pussas lite...

Sover skönt i bilen på väg hem idag, omplåstad där nålen suttit...

Stucken hand..

Stucken fot...

Andra handen stucken också, tog ju som sagt ett tag inne de fick in nålen. Mamams hjälte som va såååå duktig..

Hemma i soffan, skööönt

Hemma

Ja vi åkte hem idag vid 12-tiden. Kortaste sjukhusvistelsen hittills =) Kan hända att vi 1 gång förut bara legat inne 1 natt, men tror inte det tror det vart 2 då.
Han har mått hyffsat bra idag. Inte ätit så mycket men inte kräkts eller mått illa. Han har haft feber och vart lite slö. Kanske va det bara nån vanlig influensa eller nått men det va ju samma symtom som på shunten så lika bra o kolla det. Känns skönt att ha fått en skallröntgen och infektionsprov gjort så slipper man oroa sig.
Neurokirurgenra skulle försöka få in oss på en tid i veckan så får vi se hur det blir med det.
De hade inteb gjort nått ändå nu över helgen för alla barnneurokirurger som känner Wille va på semester o kommer tillbaks nästa vecka o han va ju inte akut sjuk så han som jobbade nu ville inte göra nått eller ta nå beslut utan de som känner Wille, så det känns ju skönt.

Nu ska vi ha fredagsmys, har köpt smågodis och cheeze krunch. Gott gott

Inge bra

Igår bestämmde vi oss för att det va dax att åka till akuten trotts svininfluensan, kännde att vi inte kunde vänta längre och rättt känsla hade jag.

Han mådde illa igår morse och kräktes, sen mådde han bättre men vart sen slö o trött o kräktes igen efter ca 3 timmar så då bestämmde jag mig att vi skulle åka. När de kom så nära inpå varann, kräkningarna. Sen mådde han så hela dan. Mådde jätteilla hemma o bara låg på golvet o va blek o slö. Men så som vanligt när vi kom in till akuten så mådde han hur bra som helst o snacka på om alla djur på kolmården o allt va det va. Så sköterskan i kassan bestämmde att hon skrev in oss så fick vi gå o ta en fika o se om han sen mådde lika bra efter det.
Det gjorde han inte. Va på väg tillbaks ner till akuten från cafét o då vart han aldeles svettig och kräktes så då fick vi komma in på ett rum o träffa doktor.

Vi kom in till akuten vid 15.30 och vid 23 fick vi komma in på rum på Q80, så vi är inte på våran vanliga avd. Om det va för att Q82 va fullt eller för att han kräktes vet jag ej. Tror det va pga kräkningarna för vi är på infektionsavdelningen.
Hoppas på att få komma upp på 82:an idag.

Igår på akuten satte de nål, vilket va jätte svårt nästan svårare än vanligt. Det va 4 stycken som försökte innan de lyckades o Wille va såååå duktig. Han visade på röstresurser jag inte visste han hade. Så gjordes en CT (röntgen av skallen) och den va inte så förändrad mot den förra men hans ventriklar är ju väldigt sammanfallna. Men det visste jag ju. Sen satt vi mest o vänta o Wille fick uppvätskning i form av dropp som tickade på rätt bra.

Inatt har han sovit sådär, har gnytt till ca 1 gång per timme och har haft väldigt låg puls, va nere i 57 som lägst. Brukar ligga mellan ca 88-108 på natten. Nu är han vaken och har en puls på 88, också lågt, han brukar ligga på runt 110-125 vaken.

Nu säger han att han vill ha sin smörgås...

:(

Skriver bara lite kort. Sitter på akuten sen 15.30 i eftermiddas o väntar på att få komma upp på avd. Wille mår inte bra :( Han har kräkts mycket idag och får nu dropp. Har ahft ont i huvet och sa själv att han ville sova här på sjukhuset... då mår man inte så bra.
Avslutar nu ifall de kommer in o säger att vi ska gå till avd.
Skriver mer när jag får tid...

Oro oro

Man går ju med ständig oro, större oro än en vanlig förälder. för visst har säkert alla föräldrar en viss oro för sina barn.
Men nu har Wille mått sisådär i 1 månad nästan, men han har inte vart jättedålig och då är det ingen som bryr sig. Om vi vill ha hjälp så måste vi åka till akuten o man vill ju inte åka dit dels pga smittorisk och för att han inte är akut sjuk. Känns ju dumt att komma o ta deras tid med en unge som kanske just då snattrar o är hur glad som helst.

Pratade precis med sköterskan på neuropediatriskt och alla barnneurokirurger va borta den här veckan så ingen o rådfråga. O hon menade på att det kanske inte alltid är relaterat till shunten när han är dålig. Nej visst, men han säger ju att han har ont i huvet då o då och han är tröttare än vanligt och äter väll inte jättebra.
Men vi får avvakta helt enkelt o se vad som händer.

Bara hoppas att han inte blir jättedålig nästa vecka då vi ska iväg.
Det är ju så påfrestande att jämt jämt gå o "vänta" på att nått kanske ska hända. Man vet ju aldrig när det kommer. När man måste till akuten för han mår jättedåligt.
Men de vill inte ställa om shunten nu eftersom han inte mår jättedåligt och man ska inte hålla på o ställa om den för ofta heller. Det är inte bra för huvet.

Vi avvaktar och oroar oss så länge...

Wille bestämmer

Nu har jag satt ut min nya fina fina Bugaboo bee vagn på blocket, jag gråter...nästan =)

Wille vägrade åka i den o ville bara åka i stora klumpedunsvagnen =( tyvär. Men han sitter ju bra i den med stöd o så, jag förstår honom. Men ville ju såååå gärna ha den där vagnen. Liten o smidig o snygg.
Vår andra är ju bara stor, klumpig o ful. Såg en likadan (klumpedunsvagn) häromdan och den hade blåa detaljer istället för oranga som vi fått, våran är ju sååå ful. Den blåa va mycket snyggare. Ska fråga sen varför vi fick en sån ful färg. Inte nog me att den bara lyser handikappad, färgen lyser också så den syns ännu mer. Folk glor ju som det e. Kan de inte göra den i en diskretare färg då tycker man, men men.

Den tar ju sån plats i bilen, knappt att den o permon går in på nå bra sätt. Men får ju bara stå ut som me allt annat.
Kanske får ha en fin vagn i mitt nästa liv...

Min fina fina Bugaboo bee

Också klumpedunsvagnen :)

Sjuk :(

Usch o fy, har lyckats bli döförkyld. Inge kul alls. Men är väll för att man va så himla social i helgen o träffa massa folk både lördag o söndag. Sånt e inte vi vana vid, sitter ju oftast hemma i soffan o ruttnar.

Nu håller vi bara tummarna att vi blir friska till nästa vecka då vi ska till Parken zoo med Sarah, Marcus och Frija. Sen ska vi vidare hem till de i Norrköping och bli runtvisade där, ska bli kul =)

Annars går det ju i ett när man har hunden nu också, men det är ju min så jag ska inte gnälla. Men fullt upp blir det. Idag har vi vart iväg till Olmed och rättat till lite grejjer på Willes nya ståskal så nu står han bättre i det. Skönt för honom.

Nu ska jag vänta på att klockan blir lite mer så jag får sätta mig i soffan o ge Wille välling o se en film.
Hoppas på att jag mår bättre imorgon. Inge kul att inte ha nån kraft alls i kroppen.

Helgen

Vi har haft en riktig Akondroplasihelg kan man säga =)

I lördags var vi bjudna till Alice familj i Älta på fika och middag. Supertrevligt och god mat.

Där fick Wille låna Alice gåstol, en sån ska jag ebställa på måndag ( imorgon ). Han tyckte det va hur kul som helst. Så Kan han ha sin nackkrage på sig så slipper jag passa huvet hela tiden som trillar bakåt lite då o då.. Så kan han på ett roligt sätt träna att ha på sig sin korsett =)

Och idag (söndag) har vi haft besök från Norrköping, Freija med familj. Det va supertrevligt och vi åt gott idag me. Jättegoda chokladbollar, eller vad det nu va ??? som Marcus köpte på marknaden i Brunn. Nu är jag dötrött o ska ta en sväng me hunden och sen sova gott.

Wille och Freija kramas

Lika barn leka bäst =)

Tack för en trevlig helg..

Pyssel

Nu har jag precis vart lite duktig o pysslat lite me min son. Han fick små djur man skulle måla av mormor o morfar när han fyllde år. Och han hade suttit i bilen en del idag o haft tråkigt när vi hämtat Knuttes bädd hos mamma o pappa i Orminge och sen hämtat Knutte på landet och tankat bilen. Innan det va vi hos barnpsykologen på hab och det tycker han inte är så speciellt kul. Men det va sista gången för den här gången.

Helt okej faktiskt

Jaha, vart tog sommarn vägen????

Fast mig gör det inget för det är lättare att hitta på inomhus aktiviteter med Wille, typ museeum, junibacken o sånt. Stranden har vi provat o det va ingen idé. Han vart ju uttråkad på filten och jag badade me honom i ca 30 min sen hade jag så ont i axlar o rygg så jag knappt kunde röra mig. Ingen hitt att va på stranden.
Lite lättare för andra som kan ha barnen lekandes i strandkanten o stå brevid och få lite sol på sig. Själva fick vi ligga i skuggan på filten me Wille :(
Så även om vi är hela sommarn på sjukan eller hemma så e man lika blek ändå.

Nån dag kanske man accepterar att man inte kan göra o va som andra, undrar bara när den dagen kommer ???????

Nu ska vi alla fall till hab. snart sen ska vi hämta hunden och bli ännu mer bundna, men en sak e bra me o ha hunden för då kommer man ut o rör på sig mera.
Ska försöka underhålla Wille me nått också fast jag helast av allt vill sova!!! Sova Johnny.

Stå lite grann

skaldjurskväll

Lite bilder på vad vi mumsade på igår, jag Wille och fam H.

Paj

Idag har jag bakat blåbärspaj. Det blev lite mycket smuldeg så va yvungen att göra 2 stycken ;) Så det blev en med blåbär jordgubb och banan också, får vi se hur den smakar. Troligtvis asgod hehe.
O ikväll kommer några vänner så ska vi äta skaldjursbuffé, MUMS !

Alla förutom Neo, som vanligt, för han äter inte fisk o skaldjur.

Blåbärspaj

Blåbär jordgubb och bananpaj

Bilderna

Lägger de så här istället, bilderna från Kolmården. Så kommer alla me.

http://picasaweb.google.se/tcassirer/Kolmarden18709#

Kolmården igår

Igår hade vi en helt underbar dag på Kolmården. Kunde nog inte blivit bättre, jo om vi hade fått se girafferna. Men det får bli nästa gång.
Det va ju vi och 5 familjer till som har kortväxta barn. En familj, den vi gick me hela dagen, har en liten tjej på 8 månader (om jag inte minns helt fel?)
Det va så kul att lära känna de eftersom de är den enda familj hittills som är i vår ålder , det blir lite annorlunda då. Det va lite trisst att vi knappt såg röken av de andra familjerna men det går ju inte att gå så många tillsammans. Olika viljer och olika åldrar och alla klarar av olika saker. Wille hoppar ju inte runt o leker på samma sätt som de andra barnen utan vill ju stå o titta o så. Så det passade oss utmärkt att gå med de vi gick med. Men vi va samlade en liten stund under lunchen i alla fall, det va kul. Wille ville ju träffa de andra i sin ålder också så klart.
Men det är ju också en fördel med att vi har Wille, tänk vad många underbara människor vi känner idag som vi inte hade kännt om vi inte haft Wille =D. Så finns det ju alltid puckade människor också, men inga som vi känner som tur e ;)
Det kom en kvinna bakifrån Wille och klappade honom på huvet o lät precis som hon pratade med en liten hundvalp och sa: men guuud så sööööt, hej på dig vad söööt du är. Så frågade hon oss hur gammal han va. Ja 4 år svarade jag. Jaha sa hon då och va tvugnen att ännu en gång då med sitt fjantiga språk säga hur sööööt han va. Så sa Wille nått till mig när hon började gå därifrån och då vänder sig människan om och tittar på Wille och säger: men åååå han kan prata också. Snacka om att jag lackade, vilket jävla pucko sa jag högt till Neo, men tror hon hunnit iväg så hon tyvär inte hörde.
Man blir så paff, vad säger man liksom??? Måste tänka på det till nästa gång det händer så jag har nått bra svar. För precis som Frida sa så kommer jag gå o störa mig på det här nu men hade jag sagt nått bra och spydigt tillbaks hade det säkert kännts lite bättre. Men men, man får väll vänja sig tyvär :(


Bilder från dagen... Kommer någon annan gång för det gick inte att ladda upp :(

Gjort

Vart ju tvungen att ringa assistenten idag ändå, jobbigt. För alla jävlar på kontoret på assistans på Värmdö kommun va ju på semester och den person vi fick tag på till slut va ju rätt puckad. men får ta det med våran ordinarie "chef" när hon e tillbaks i augusti.
Den person jag pratade med tyckte absolut att jag skulle ringa för hon kunde ju inte svara på varför ifall assistenten skulle fråga det. Men hallåå jag är inte arbetsgivaren, det är INTE min grej jag är brukaren. Annars hade jag fan startat eget om jag ville va chef, det vill jag inte.

Ja ja, nu är det gjort och nu måste vi jaga ny, suck o stön. Ni som slipper detta kan ju va jäkligt glada. Ingen bvill ju ha assistenter men oj vad ni kan va lyckliga som slipper.

/Freaky family

Ångest

Usch, våras vik.assistent, som vi har mycket nu eftersom en av våra ordinarie är sjukskrivna, hon e inge bra. Wille trivs inte med henne och det märks att hon inte tycker det e nå kul att leka o underhålla W. Så trisst när han hela tiden ropar på mig o Neo, har han aldrig gjort förut med någon annan assistent. Så fort de kommer in om de vart ute så vill han att någon av oss ska ta honom och idag va han jätteledsen när de kom in men så fort hon gått hem så mådde han bättre.

Jag har inte bett om o va boss över någon, vill inte va det. Vill inte säga till någon att de inte är lämpade för jobbet. Då hade jag valt att jobba som chef någonstans, hatar detta.
Tog mod till mig och ringde henne, men så svara hon inte, typiskt. Så nu hoppar jag till så fort telefonen ringer. Neo får svara och ta det med henne. Jag tog mod till mig en gång, nu är det modet slut.

Mitt beroende

Jag har inte mått så himla bra på sistone, vet inte riktigt varför. Allt känns bara såååå himla tungt ibland. Hur ska man orka heeela livet ut, det är ju förhoppningsvis en jäkla massa år kvar. Stå uuuuuuuut !!

Men imorse känndes det rätt bra en stund efter att jag pratat med Annica på lekterapin på ALB och på henne lät det inte omöjligt att kunna ta med permon på bussen till ALV i augusti, värsta lyxen i sånt fall ju o slippa ta bilen, wow !

Hon skulle höra av sig när hon visste säkert om det va så, hoppas hon ringer imorgon.

En sak till som gjorde mig glad idag =D Köpte en Bugaboo Bee, hihi. Så himlans smidig vagn och när jag va i butiken kom det in ett par som hade en till sin son och de sa att de var såååå nöjda med den och hade haft sin i 1 år. Till och me mannen sa att han bara älskade den och han va inte så förtjust i vagnar, men säg vilken snubbe som är det.

Lite bilder på skönheten ;)

Vi har också vart och provat Willes nya ståskal idag och fick med oss det hem, äntligen va det klart. Så fint blev det. Så skönt att han har ett igen, det gamla va så litet så han har inte stått på snart 1 månad. Han behöver nog träna lite nu innan han klarar av o stå 1 timme som han klarade förut utan problem. Det är sån skillnad på det nya och det gamla i storlek, så kul o se att han faktiskt vuxit så mycket =)

Här provar han sitt nya fina ståskal som han har ett nack- och hakstöd i. Så är det det nya och det gamla på 2:a bilden, så kul o se.

Ikväll va jag och Wille på landet och blev bjudna på middag. Thomas och Johanna va också där, nyss hemkomna från 2 veckor på Bali. De jävlarna. Men massa fina saker hade de köpt. Wille fick en fin liten trumma, massa shorts och ett fint linne som det stog "I Love Bali" på, hm.
Det va mysigt och god mat fick vi.

Nu sover plutten och jag ska hänga en tvätt som jag satte på imorse men just har sköljt igen för den har legat i tvättmaskinen hela dan.

Altså som rubriken sa, Mitt beroende. Det är shopping, det får mig att må lite bättre, oftast. Får passa på nu, snart har jag inte råd att shoppa. Men kommer att ha en finfin lägenhet istället som pengarna går till.

GO NATT snart

ALV i augusti

Idag blev vi bjudna av Astrid Lindgrens barnsjukhus ,som i sin tur blivit bjudna av Astrid Lindgrens värld, att åka till Astrid Lindgrens värld och bo en natt i kampingstuga intill ALV och gå på ALV en dag och sen åka hem efter lunch dagen efter. Med en buss som de också bjuder på. Det ska inte bara va dåligt att va handikappad och ha handikappat barn =)

Hur kul som helst tycker jag, att vi ska dit igen. Ska ringa imorgon och lyssna lite nogrannare om bussen o så. Om vi kan åka me den eller ska ta egen bil eftersom vi ju vill ha permon me.

Ska bli kul kul, för en del som vi känner är ju också "långliggare" på ALB och är också bjudna.

Dax o sussa nu, natti natti

Kvällspromenad

En till trevlig kvällspromenad med lite stenkastning från bryggan och smultronplock längs vägen =)

Målardag

Idag har vi vart hos familjen H. Vi gillar att umgås me de, i alla fall jag och Wille. O det är så skönt nu att Wille tycker det e kul och att han o Moa kan leka me varann. Synd bara att Wille inte är så förtjust i Moas lillebror, men men man kan inte gilla alla ;) Jag gillar i alla fall Hugo skarpt. Hugo som käka själv idag, BRA Hugo!!! Fick skålen i knät och börja gräva me handen och stoppa i munnen, så duktig så. Snart 7 månader bara.

Moa, Wille, jag Frida och Fridas kompis målade tröjor. Det va kul, måste köpa fler vita kläder och såna färger. Har haft en mysig dag me lunch, måleri, fika och utelek.

Willes body som han måla tillsammans me mig

Nu ska vi snart äta stek, typisk söndagsmiddag som kompensation för den dåliga lördagsmiddan igår som ju vart ravioli.

Lunch på Strömma

Idag blev det lunch på Strömma kanalbar, rätt mysigt men man gör samma misstag varje år. Det är inte bra o äta där. Dyrt och inte speciellt bra mat. Vädret va väll sådär, vi satt i skuggan så det va lite småkallt.
Eftersom jag vet att det är trappsteg upp så tog vi med både vagnen och permon, usch vad jag hatar den där jäkla klumpen till vagn. Det blir en bugaboo bee. Den tar sån plats i bilen så knappt den o permon får plats. Jag blev bara på så dåligt humör över den satans vagnen.

Så nu vet jag varför vi aldrig gör nått kul o bara alla andra. För det är sånt bök me allt som ska stämma me handikappanpassat hit o dit o sovmaskiner o allt. Usch, idag vill jag bara att allt ska va normalt och enkelt som för alla andra och slippa släpa släpa släpa, suck.

Efter strömma åkte vi ut på Djurö marknad. Det va inte så mkt o se så vi gick lite på Djurö o sen åkte vi hem o sov en stund medans Wille tittade på film. Va såååå trötta.
Sen vart det Ravioli till middag, vilken lördagsmiddag va ;)
Sen tog jag en långpromenad me lilla Knutte, det va skönt.

O snart får jag sooooova =)

Trötter

Herregud !!!! Vad trött jag är, gääääässp.
Har vart ute med hunden precis med Wille i världens tyngsta vagn, Jag vill ha en Bugaboo bee !! Men måste den va såååå satans dyr.

Snart ska vi käka frukost ochs en vill jag soooova. Får man det ????? NOPP.
Får se vad som hittas på idag, tänk att det ska va så svårt att hitta på nått. Får se om vi följer med familjen H till marknad på Djurö. Så kanske vi kan träffa Willes farmor då på en gång.

Får se vad som händer, nått måste vi göra för vädret ser ut o kunna bli ok idag.

Fin Fredag

Började fredagen hos tandläkaren, inga hål i alla fall. Men inflamerade tandköttssäckar så ska tillbaks på måndag o spola de och ta bort tandsten. Inge kul att betala för men man borde ju ta hand om sina tänder, de ska ju hålla ett tag till för hoppningsvis.

Ikväll har jag haft gäster här, ja JAG har haft det. Neo föreslog igår att vi skulle bjuda hit Fam. H. Ja kul tänkte jag att vi kan umgås allihopa, oftast åker jag dit pga N.
Men så i sista sekund säger han att han ska in tills tan, Jahopp. Men gästerna kom ändå, inte allt för kul för mannen i den fdamiljen men han ställer upp för sin familj och följer me. Min kompis S skulle också komma så det va han och massa "kärringar" =D

Men vi hade trevligt, tycker jag i alla fall. Det va ett år sen jag träffade S så det va kul att ses och hon åkte precis hem. Vi har sittit o pratat och hade gärna pratat längre men hon har en bit o köra hem så.

Lite bilder från dan.

Blev lite gungande idag me..

Knutte va måttligt road, han fick i alla fall stå i skuggan ;)

2 Små finingar som äter jordgubbar..

Kvällspromenad

Vi blev så proppmätta efter middan så kännde att vi behövde en promenad. hade behövt det ändå för fy vad man e dålig att röra på sig. Fläskigare och fläskigare blir man men gör inget åt det, usch o fy.

Så tog vi en liten gung efteråt.