LEDIG

Den här veckan är jag ledig för vi har lungt på jobbet nu när vi fått iväg alla påskbeställningar. Men nästa vecka kommer ny choklad och då ska packas o vikas igen :)

Det är konstigt, fast man e ledig så har man massor att göra. Nästan mer än när man jobbar för då har man tid och ta tag i allt som man skjuter framför sig när man jobbar. Oftast är det ju saker kring Wille då. I måndags storstädade jag hemma sen va jag på möte på hab för att fylla i sista fondansökan för gungställning till Wille tillsammans med kuratorn. Sen var jag o Neo och storhandlade, astrisst.

Igår åkte jag runt hela stan känndes det som. På morgonen åkte jag först ut till Ingarö o sen direkt till Skarpnäck till Willes förskola för att se över vagnen. Det gick jättebra :). Vi vill att han ska sitta "vanligt" med benen nedåt istället för som nu med benen rakt ut för vagnen blir så stor då när fotstödet står rakt ut. O den är redan så otymplig som den är. Det gick jättebra men behöver några små anpassningar så en tid ska bokas på hjälpmedelcentralen för att få till det bra, så den tiden hoppas vi på att kunna få fort så vi får det gjort.

Efter Ballongen sen igår så åkte jag till Nacka och färgade fransar o bryn och noppade, skönt o ha det gjort. Så fick jag när jag va på väg till Nacka ett mess från Olmed att anpassningarna av Willes korsett o ståskal va klara så det va ju bara att åka till Solna efter fransarna o brynen och hämta det. Mitt i rusningtrafiken *suck* Men gick rätt smidigt ändå förutom att Olmed hade flyttat o det va lite halvsvårt o hitta men det löste sig o jag va hemma till straxt efter 17.

Vagnen:

Som det är nu så sitter han som på bilden nedan med benen rakt ut. Bilden är gammal och lite småändringar har gjorts men nästan så.

Efter ytterligare anpassningar som nu ska göras kommer han kunna sitta som man ska, som nedan o det kommer då bli mycket smidigare än idag

Så fick vi en sak till gjort igår på Ballongen. Arbetsterapeuten beställde en höj- o sänkbar säng till Wille som verkligen kommer underlätta för oss och assistenterna. Man får så ont i ryggen när man ska stå böjd över vanlig juniorsäng och "mecka" på masken och om den sen inte sitter bra o man får stå ett tag. Aj aj aj i ryggen.

En sån här kommer han få. Så jag måste specialbeställa en madrass till också för måtten är 180 X 80


Ska bli så kul sen när vagnen är fixad och sängen levererad :)

Idag har vi assistent hela dan och en stund ikväll. Så vi ska till IKEA och sen middag o bio.
Ska bli kul. Nu ska ringas en del samtal först.

Kändisar igen :)

Har tyvär ingen ro för tillfället att sitta här o skriva. Har en trött period och går hellre o lägger mig i min sköna säng o sover.

Men måste ju dela med mig av att Wille återigen är kändis :) Den här gången i tidningen Hört & Hänt som rbu (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) ger ut.

Länk till artikeln : http://www.stockholm.rbu.se/fileserver/Innehall-web-nr1.pdf

Hittade även länk till förra artikeln vi var med i där tidningen var en facktidning för sjukgymnaster och hette Fysioterapi.

Länken : http://www.sjukgymnastforbundet.se/Fysioterapi/Documents/Fysioterapi_2010/2_10/ReportageHjalpmedel_fysioterapi_nr2_10.pdf

De är ju skrivna av 2 olika personer och på 2 olika sätt men de är så bra skrivna båda 2 på sina egna sett av mina och Neos ord. Den artikeln ur Hört & Hänt är skriven av en mamma till en pojke med en cp-skada och artikeln handlar ju om Willes diagnos. Men den 2:a ur Fysioterapi är skriven av en gammal sjukgymnast som numera är journalist för Fysioterapi och där artikeln handlar om hjälpmedel för barn.

Go natt

Jädra granne

Igår kväll kunde vi knappt höra vad de sa på filmen för att grannen ovanpå spelade så hög musik med världen bas. Dunk, dunk, dunk...
Så vi undrade hur vi skulle kunna sova sen ????? Jag somnade efter en stund och Neo låg o kolla på film i iphonen i sängen (eftersom vi fortfarande inte fått upp tv:n i sovrummet). Vi skulle ge de till 12 i alla fall tänkte vi, men de fortsatte. Jag vaknade av att Neo stog o gorma innifrån på nån jäkel som stog på vårt förnsterbläck till sovrummet och skulle klättra upp på ballkongen ovanför, IDIOT !!!!!
Då lackade Neo o klädde på sig och gick upp o bankade, riktigt bankade på deras dörr. Men de stängde bara av musiken och vågade inte öppna dörran. Neo kom ner igen.
Men sen kom han som bor där uppe o knacka på o skulle be om ursäkt o kom med massa bortförklaringar. Det är liksom inte första gången han har världens fest där uppe.
Men Neo bad honom bara stänga av musiken o hålla käften. Så sen blev det tyst o klockan va väll runt 1. Men sen höll han på o städa eller nått där uppe för det bankade o lät, suck. Plus att det slog i porten hela tiden när alla gick från festen, vår lägenhet kanske inte ligger på bästa stället i huset :( Kanske somna vid 2 eller nått. Vid 3 vakna Wille till. Men sen fick jag sova till 8 kanske, men orkade inte gå upp så gick upp vid halv 9.

Tröööööööt som fan idag. Trodde det skulle bli lugnare när man flytta till bostadsrätt men där trodde jag fel.

Men vi har i alla fall inte haft nån skottlossning o mord här som de hade i andra delen av Gurra i fredags. Läskigt. Fint ställe man bor på. Inte sant??

Oftast fint i alla fall =)

Liten "update"

Uppdate Wille: Ja vad har hänt sen sist. Dagarna rullar på och veckorna går. Sommaren närmar sig kanske snart.

I tisdags mötte jag upp Wille och Elisabeth (som kom direkt från Ballongen) på Olmed på em. För hans korsett har blivit lite liten och sjukgymnasten tyckte att det skulle gjutas en ny + att vi skulle se över sandalerna som Wille har då han går i sin Pony. Så besöket tog ett tag med prövninga av ståskal o korsett, för korsetten har han i ståskalet för att kunna stå helt rakt upp utan att sjunka ihop. Men vi började med Ponyn o skorna som han glatt visade upp hur duktig han va på att gå i :)

han fick prova ett par lättare sandaler, ett par helt vanliga super fit och då gick det lättare att gå, så tur att vi köpte ortopediska sandaler för 500 spänn. Jaja får sälja de. Så kom jag på att jag tror han har likadana super fit som han provade men kan inte hittade de här hemma så kanske blir att köpa ett par ändå.

Men till korsetten som vi inte behövde gjuta nån ny utan bara förlänga den gamla och göra vissa ändringar på ståskalet. Så det fick vi lämna där för sjustering så blir för mig att åka tillbaks till St:Göran nån dag nästa vecka o hämta det.

Korsett diskuterade vi länge kring och en kille vid namn Mats som är specialist på sånt kom in o titta o kände på Wille o pratade med oss. För ev så är tanken att Wille ska ha korsett på sig hela dagarn och att man kanske ska byta ut hans stol till en som han behöver ha korsetten i men det är ett projekt som kommer ta tid. Måste kolla med hans läkare, neurokirurgerna och en ortoped pga hans kufos på ryggen. Han Mats som e så duktig på korsetter sa att man kan räta ut kufosen med hjälp av en korsett om läkarna tillåter. Så nu ska ringas o ringas för att få tag o få tid på/hos alla olika läkare.

Får se hur det går med den saken, om det blir nått och när det blir nått. Alltid massa nytt på gång kring Wille.

En fin bild på Wille i Ponyn, men tyvär kom det snor i näsan :)

Mig: Jag är inne i en " vill-göra-om-hemma-period". Jag har hittat ett assnyggt köksbord som jag vill ha (måste bara kolla vilka som säljer det) + ett vardagsrumsbord me, vill göra om i Willes rum och hitta ett snyggt sideboard till hallen vid vårt sovrum. Så vill jag att snön ska försvinna så vi kan kolla efter utemöbler. Tänk om man skulle få massa pengar o köpa massa fint hem så man kan ha det så som man tänker i huvet *suck*

Har i alla fall hittat jättefina krukor till köksfönstren. Så nått har jag shoppat till hemmet :)

Lite bilder från festen- som lovat

Men väldigt väldigt dåliga bilder tyvär. Eftersom jag glömde kameran. Taget med mobilen.

Födelsedagsbarnet (dålig bild, jag vet) och hennes man i bakgrunden :)
Ha, Neos hår var sprayat svart med rosa i men det rosa syndes endast på fotona :)

Paketöppning, Fridas favvo ,hihi

Annso, vann pris för bästa kläder. Helt klart bäst =) i sina glajjer från 5:an

Lite lek... Neo kom 2:a

Asdålig bild på mig, mend en bjuder jag på...
Neo, så fin så i sitt svarta hår ;)

Jag i mina fina glattiga tajts ;)

Jag är ju en människa

Igår kännde man sig som en mäniska som alla andra, skön kännsla.
Vi va på Fridas 30-årsfest med 80-talstema. Tyvär så glömde vi kameran och alla kort jag lyckades ta med mobilen vart helt suddiga. Får se om jag kanske kan få lite kort senare av Frida.
Vi tog bilen upp men bestämmde oss väl där att vi visst skulle dricka. Tur va det, för jag har inte kännt mig så mänsklig och haft så kul på vääääldigt länge. Har ju inte druckit alkohol på säkert 3 år, kanske nån cider då o då men det har inte vart nå gott men igår va det det. Sist jag va på fest va det astrisst, för jag va nykter. Sorgligt men sant.

Vi hade jättetrevligt och fick jättegod mat. Tack Frida, Kenta och Erik =)

Jag pratade så mycket så jag tappade rösten, inte van o prata ;)

Har vart hes hela dan idag, kanske hålelr jag på o bli sjuk ?

Jag, Knutte & Wille tog en promenad upp till Frida m familj idag efter lunch för att hämta bilen som ju blev kvar där igår. Vi fick lite kaffe också och kladdkakor som blev kvar igår. Det fanns 4 olika o alla va asgoda så klart, som alltid när Frida bakar. Det va toska-kladdkaka, Baileys-kladdkaka, Orioskaka-kladdkaka och en av vit choklad med hallon o blåbär i, mums.

Nu är vi såååå trötta här o ska snart slänga Wille i säng o gå o sova. Han ska nattas vid 19 idag.

skön morgonpromenad

Snacka om skillnad från igår. Då va det nästan plusgrader och jag blev aldeles svettig av solen som sken. Men imorse visade termometern -18 när jag skulle gå ut med Knutte. Då fick man klä på sig ordentligt utan att svettas.

Men oj vad fint det va, träden va vita och solen sken som bara den. Fast det va kallt. Men i solen va det ok, i skuggan var det svinkallt.

Ikväll är det 30-årsfest med 80-talstema.

Kortisträff idag

Idag var det äntligen dax. Förra vart ju inställt pga sjukdommar. Men nu va alla friska =)

Vi hade vår lilla kortisträff på hab. och precis som sist så hade vi ju bjudit in våra kära vänner från Norrköping ;)

Så vi va 6 Akondroplasibarn, 1 "vanligt", 7 föräldrar och en kurator o en arbetsterapeut. Lika trevligt o kul som vanligt. Nu börjar ju barnen bli rätt stora så det va mer fart än det vart innan. Vi va i alla rum där på hab o ute i korridoren o överallt :) Annars brukade de ju hålla sig i det rummet vi va på mattan o leka så fint men nu rusade många av de runt och Wille fick också gå i sin Pony som vi hade med. Så lite träning i det skojsiga, alltid bra.

Vi lekte trollkarl o Wille trollade alla till det mest konstiga, vi lekte affär och hoppade trampolin. Vissa åkte även rutchbana. En fartfylld lek- o fikastund.

Sarah, Freija & Leo

Söta Meteo

Fina Freija ska åka kana

Prinsessan Alice
Prinsen Wille i sin Pony

Fina Freija

Freija & Wille, sötare kan inga barn vara ;)

Sen fick vi med oss Sarah, Marcus och Freija hem till oss o åt lite sushi, mums. Men inte Wille och Neo för de åt pizza.

Nu har de begett sig hem till Norrköping igen :(

O vi ska natta en trött Wille här.

Nu kan ALLA lämna kommentarer

Jag visste inte att jag själv kunde bestämma det. Så nu måste man inte ha gmail. Bra va =)

Tusen o en saker

Ja ibland känns det så. Tusen o en saker som ska fixas. Allt tar sån tid, hur ska man hitta tid och komma ihåg allt. Huvet snurrar. Man blir helt matt men tar sig igenom detta ändå. Det går alltid i perioder. Allt händer på en gång o sen kan det va lugnt ett tag o sen kommer nån period igen o så håller det på round round round............ Livet ut känns det som. Finns inge STOPP.

Idag va jag me Wille på Ballongen. Jättekul som alltid. Han är så otroligt duktig och kämpar ju på som en galning. Tänk om han kunde få så bra träning hemma också, skulle han va stark. Men det hinns ju inte me altså.

Vi kommer alltid på massa saker som ska fixas när jag e me där. Denna gång hade vi lite saker som vi skulle ta tag i som vi gick igenom då vi gjorde terminens behandlingplan för ca 2 veckor sen.

Bla. Hans sits (matrixsitsen) behöver anpassas igen killen har ju vuxit lite, Vagnen måste anpassas igen för den är så otymplig som den är nu så vi får se vad/om de kan göra nått, sittandet i toastolen bör ses över, Ny korsett måste gjutas och sen provas ut, bostadsanpassningarna ska skickas in sista pappren, ansökan om fondmedel till gunga + ställning måste fyllas i och skickas in. Vad mer kan det va, har säkert glömt nått.
O sist men inte minst så behöver han få sitt rör i vänster öra tillbaksopererat så måste ringa o tjata på de igen* suck*.

Vart ska jag hitta tiden ???? Även fast jag bara jobbar 4 timmar/dag 4 dagar/vecka. Men det räcker gott o väl, tack.

Föresten så fick vi beviljat från majblomman idag att de bekostar en sandlådestol till Wille så den måste jag beställa också =)

Måste sova nu, Go natt