Igår och idag

Ja du, gårdagen. Jag han inte blogga pga att jag är så totalförvirrad.

Jag, Wille och hans assistent åkte in till KS för Wille skulle till plastikkirurgiska mott. som ska följa hans tillväxt av käken. Vi skulle va där 14,20 o va faktiskt i tid, inte likt mig =). Så kan sköterskan inte hitta vår tid när jag ger henne kallelsen... döööö konstigt, vi skulle vara där 26 MARS kl14,20 inte FEBRUARI. Jag tyckte att vi fick en ny tid lite fort, va tvungen o avboka den förra då vi låg inne.

Men de va så snälla att de tog emot oss ändå men efter ca 1 ½ timme eftersom vi inte direkt bor granne me KS, har ju en bit o åka. Vi slingrade oss innevägen till Astrid så länge o gick på lekterapin o lekte lite me sanden så länge så gick tiden rätt fort.

Wille körde permon för 1:a gången på länge, gick superbra. Men körde in i väggen 1 gång då han tyckte det va så fina färger på väggen o började rabbla de, snutte.

Utanför ALB

Här är den färgade väggen han körde in i. Kanske inte så konstigt me den farten ;)

IDAG.....den rätta dagen så har jag och Wille vart och träffat 2 andra barn med Akondroplasi. En liten tjej som bor här i närheten som är 1år 4 månader snart (som vi träffat förut) och en pojke som också han bor här i närheten som är 9 månader (som vi sprungit på som hastigast på ALB 1 gång innan), så Wille va stora killen. Vi starade trenden, hihihi ;)

Det va jättekul att ses, vi lekte o fikade, jättemysigt. Vi träffades på Habiliteringen, vår snälla kurator ordnade så vi kunde träffas där =) Tog jättefina bilder men vill inte lägga ut de här utan tillåtelse.

Sen har jag ,Wille och Neo tillbringat eftermiddan i Forum o käka middag där. Roligare än o bara sitta hemma.

Nu är jag trött så nu ska jag sova....

Havrebollar e gött

Gick till konsum i förmiddas o gud va skönt det va ute. men knäppa jag hade bestämmt att jag skulle baka havrebollar o det gjorde vi. Om de blev goda JAAAAAAAAAAAAA !!!!!

Så kanske ska ta o gå ut nu en sväng, solen skiner ju fast klockan är halv 3.

Fettisdagen

Idag har jag haft det rätt bra.
Sov till 11 , efter o ha vart uppe vid 7,45 då Willes assistent kom. Sen gick jag o snarka igen.

Hade egentligen ingen koll på att det va fettisdagen idag =O Inte likt mig.
men Willes assistent hade en Metro me sig som låg på köksbordet o då fick jag reda på att det va det. Var ju bara tvungen o ringa min trognaste fika-kompis =) o eftersom hon är mammaledig så va hon hemma, grejt.
Käka lite frukost o ducha. Åkte sen en sväng förbi Dellan o köpte deras gooooda vaniljsemlor på vägen till Frida. Gott va det me vaniljsemla o en cappucino, mums

O nu har vi käkat lövbiff, pommes o bea, proppmätt.

Helt ok dag ;)

Måndag

Var förbi på jobbet på förmiddan o prata lite om hur vi ska göra i fortsättning. För jag e borta så mycket o det är varken kul för mig eller för de. Så vi kom överens om ett sätt som passar både mig o de. Det kommer anställas en efter M som gått på mammaledighet o sen ska de kunna ringa in mig när det behövs. Men runt påsk o jul o så vet man man ju att det är mycket. Det är helt ok för mig just nu. Kan inte ha ett jobb som jag måste gå till, det funkar inte me hur mitt liv ser ut. Så detta blir det bästa för alla.

jag o Wille var ute på en promenad idag, så skönt så skönt. Men slitit, fick ju knuffa fram vagnen på de oplogade gångvägarna men Wille somna av allt skumpande =)

Nu väntar vi middagsgäster, min mamma o pappa. Mamma har gjort Wallenbergare som hon har me sig o jag gör moset, mmmums...

Det toksnöar =O

Snacka om att våra årstider och vårt väder är helt knasigt. Häromdan va det jättefint o solen sken o man trodde nästan (hoppades) att det snart va vår. Så idag.... så har det toksnöat hela dan o det är aldeles vitt ute. Man undrar ju vart detta ska sluta altså.

Fast det är ju otroligt fint o kul att få se lite snö men hade ju gärna haft det lite tidigare. Så är det ju kul för alla barn som har sportlov den här veckan, så för deras skull kan man ju hoppas att det ligger kvar.


Så pga av vädret har vi hållit oss inne idag, det har ju blåst så mycket och Wille gillar inte när det blåser på han då sitter han bara o kippar efter luft o skriker.
Så jag va iväg till apoteket o fixa så va har alvedon o Ipren så det räcker. Wille får Alvedon var 3:e timme o Ipren var 3:e för att man ska va säker på att han inte ska ha ont. Men inatt klara han sig mellan 12-08.30 utan något av det. fick Ipren kl 12 inatt, sen sov han. Men vill underhålla under dan då han leker o man lyftar honom så han inte får ont.
Sen har vi bara varit o njutit av o va hemma. Själv har jag vart trött hela dan, så fort jag är hemma är jag trött. Börjar fundera på om det kan va nått me lägenheten, hmm.

Nu ska lagas middag o mysa här inne när det snöar som mest ute.

Tapprast

Wille nyopererad, torsdag eftermiddag 19/2

Wille idag, söndag 22/2, 3 dygn efteråt. Helt otroligt =)

Borta bra men hemma BÄST

Ja, trot eller ej men det är faktiskt helt ok att bo på Q82 när det går åt rätt håll eftersom vi är vana o va där o känner i stort sätt alla i personalen (inte bara på avd. i o f s, känns som vi känner hela sjukan)
Jag har inte så stor ambition till o skriva just nu, har en del o göra. Ducha mig o Wille o plocka lite o sen gå o sova i MIN säng.
Men ville meddela att vi är hemma o mår bra o Wille äter som aldrig förr =)

Så vill jag även här tacka alla underbara föräldrar till Willes alla kortväxta vänner och så klart barnen me som samlat till superfina presenter till mig o Wille när vi legat på sjukhus o haft det tufft, för denna gång känns som det va den tuffaste av alla. Den varade inte lika länge som vi brukar kunna ligga men den va påfrestande med mkt nya saker som inte hänt förut som kramper o vinterkräksjuka o allt (känns som jag skrivit just den där meningen förut... jaja).
Innan vi åkte hem idag så va Lova och hennes mamma Pernilla uppe o lämnade massa superfina teckningar som barnen ritat till Wille, han fick också en jättefin Flexi Trax-bilbana. Och jag fick presentkort på Hasseluddens Yasuragi & spa ojojoj vad jag ska ha det skönt. Något som jag verkligen behöver.

Kramar till alla underbara vänner (även andra vänner utan korta barn ;) )

Wille har ätit som en häst idag, hela dan.
Neurokirurgen kom in vid 18-tiden o såg hur bra han mådde o hur pigg o glad han va. Men han ville att han skulle komma upp lite o se hur han mådde då så jag satte honom försiktigt i vagnen så tog vi en sväng här i korridorn, det gick väll bra tycker jag. Så troligtvis hemgång imorgon ,Jippiiii =)

Jag skrev förut att han inte får nån smärtlidring, virriga morsan...klart han får det. Men inte morfin utan mildare preparat.
Men kommer äta antiinflamatiriskt i ca 2 veckor till i alla fall o smärtlindring några dar till minst.

Nu sover han så gott så jag ska snart gå o lägga mig också. Inatt sover han här inne hos mig, skööönt. Både för honom o mig.
Ja, vi lyckades fördriva denna dag utan besök, gick ju rätt bra det me. Neo hade huvudvärk , mamma hade ont i magen o va lite yrslig så hon ville inte riskera att smitta Wille me nått o höll sig hemma o pappa är i fjällen me jobbet.
Vi klarade oss rätt bra själva. Har tittat på Pippi & Greta Gris, spelat ballongspelet och ätit både mat o snarr,hihi..

Wille återhämtar sig =)

Ja här går det undan o skönt är väll det.
Lite uppdatering från idag, ska snart vila lite för Wille somna precis.
Han sov bra inatt, har ätit jättebra idag och är så pigg o glad. Verkligen skönt o se. Vi trodde han skulle må värre efter denna operation, dett rodde de här också. Men han är ju speciell o egen min lilla Wille kille.

Han fick lite morfin imorse för att vi skulle flytta honom lite, hade legat i samma läge sen igår. Gjorde så ont när an ville flytta honom. Nu får han antiinflamatoriskt men har inte fått nå mer stark smärtlindring. Mammas duktiga kille.

Får se sen om han kan komma upp o sitta i vagnen när han vilat lite.

Nu ska jag vila lite också...

Operationsdagen D

Dagen började tidigt idag, kl 05.40. Alla gick upp o klädde på sig o packa ihop saker o kl 06,50 ( 20 min sena) åkte vi till ALB. Kom hit vid 7,30 skulle vart här 7 men det gick bra ändå. Wille duchade o de tog blodprover o sen ner till op. Wille va på strålande humör o det va så skönt att kunna lämna en frisk kille på op för en gångs skull. Han mådde så bra att de inte bråkade me honom att sätta nål utan han fick sövas på mask så satte de nålar på op (hade 3 stycken när han va klar). Han va så skön när vi kom in på op-salen o satt o väntade på att de gjorde iordning allt. Hans att o snacka om sina bilar o va på sååå bra humör, han är helt otrolig. Kanske är för att jag är så lugn också.Han fick först lite "skrattgas" o då satt han o diggade till alla pip som va i salen bla från hans hjärtljud =) Sen fick han sovgasen o då sa han nått i masken o sen somna han så snällt o va på bra humör hela tiden utan o gråta, så himla skönt o lämna honom då.
Lämnade honom vid 8,30 o inte förns straxt för 15 ringde de o sa att han va klar.
På den tiden åt vi frukost på Mc Donalds, gick i Solna centrum o köpte ny mobil till mig en N96:a, asfin=)
Sen åkte vi till sjukhuset o åt lite lunch o fick igång min mobil o så.

När vi kom in på BIVA (barnintensivvårdsavd.) så va han redan vaken o ville snabbt ha en piggelin o dricka vatten. Så han fick i sig 2 piggelin, 2 glas vatten o tittade sen på film, Askungen, Nemo och så klart Cars. Han va oförskämt pigg för o just ha legat på op i typ 6 timmar, men det va så skönt. sen drack han välling me för han va så hungrig.

Kom upp till avd vid ca 21,30 för han mådde så bra, men när vi kom upp så sa han att han hade ont i huvet. Men nu har han Alvedon som går så förhoppningsvis slipper han ha ont i huvet snart.
nu ligger han o försöker sova, är sååå trött, me sin bipap. Men snart måste han väckas upp o ta av bipapen för han ska köras in på övervakningssal o sova där eftersom operationen han gjort är rätt riskfylld.

Då får man inte sova så mkt i natt heller, kommer få springa in dit hela tiden, suck.
Men Wille mår i alla fall bra efter omständigheterna o det är himla skönt.

Natti natti

Narkosbedömning idag

Imorse så sa Wille : Mamma, doktorn ska bara titta på mig idag inte göra nått ??
Jag sa: doktorn ska bara titta på dig och kanske lyssna på hur du andas o lyssna på ditt hjärta.
Men det gillade inte Wille, helst skulle de ju inte röra han alls.
narkosbedömningen gick bra men Neurokirurgen hade inte skrivit upp han på op så vi vet inte vilken tid det blir, men de hoppades att han skulle bli nr 1 kl 8.00 Men vi ska va där kl 7.00 för säkerhets skull o ducha sista gången o sätta nål.
en sköterska skulle hjälpa mig att kolla vart jag skulle sätta Emlasalvan (bedövningssalva som man sätter innan man ska sätta nål på barn) för att sätta den på bästa ställena. Men han blev jätteledsen o ville inte alls att vi skulle göra det så vi hoppade det så jag emlar båda händerna o en fot. Hade ju sagt till honom att vi inte skulle göra nått så då va jag ju tvungen o hålla det.

Nu har vi precis gjort första Hibiskrubbduchen (Hibiskrubb=desifektionsduch inför op) sen ska han ducha igen innan han går o lägger sig i renbäddad säng.

Nu måste jag iväg till Sabis o köpa några av deras goda färdigrätter så man har några måltider på sjukan.

Hej så länge

helt sjukt..

Nu messade precis Willes assistent som jobbat igår o idag att hon kräkts o mår riktigt dåligt. Kan ju hoppas att det va nån gammal basill här hemma eller som Wille bar på som hon fått, för hon är rätt mottaglig för sjukdommar.
Fan....bara inte Wille åker på nått nu så vi måste skjuta upp op ytterligare.

Lite bilder....

Från promenaden i det fria i söndags...

Och prinsens nya kläder från Lindex....

har nog aldrig hittat så mkt fint på Lindex förut.

Ja vad ska man skriva...

Rätt tråkig dag att berätta om egentligen.
Har inte hänt mkt alls, brukar inte hända så mkt i mitt liv när det är lungt kring Wille. Har fått 2 kallelser bara till olika läkarbesök..med Wille.

Annars har jag haft tvättstugan o tvättat så mkt så det inte fick plats i linneskåpet=) Det rena.
Har tvättat kläderna från sjukan o packat ner de igen, vet ju inte hur länge vi blir kvar denna gång. Jag o Neo slog avd om hur länge.. vi e sjuka jág vet. Jag tror till söndag eller måndag max men han tror onsdag torsdag nästa vecka. Får se vem som har rätt.

Köpte kläder på Lindex igår till Wille för över 600 spänn o fick paket på posten idag som jag beställde från Lindex då vi låg inne. Så han har fått massor me kläder =) 5 bodys, 2 byxor 1 tröja och en ny mössa. Han är så bortskämd nu, mer än vanligt altså,hihi.

Ikväll har mormor o morfar vart här för att det skulle gå lite bättre o klippa Wille, han blir så ledsen. Snaggade av han allt till ca 3 mm för de rakar honom ju på alla möjliga ställen då han opereras. Nu opererade de ju shunten när vi va inne så han va rakad på en fläck mitt på skallen o på torsdag lär de ju raka i nacken, så nu har vi rakat åt de.

Ja, blev en del ändå, lite ovesäntligt kanske men något o läsa för den som vill.

Imorgon ska vi in för narkosbedömning, kl 11, sen hem o sen tillbaks tidigt torsdag morgon.

Får se vad han tycker om o återvända så snart.

Natti natti

Rätt skön dag

Känns rätt bra såhär på kvällen, har haft en skön dag. Känns som jag bara glidit igenom dan, har inte vart nått stress alls. Skööööönt =)
Vakna vid 7 då Wille vakna, vi gick upp o han dracka välling o vi kolla på tv tills Assistenten kom.
Pratade lite me henne o gick o la min igen vid 8,20. Sov sen till 12, har ju några nätter o ta igen.

Kl 14 hade jag tid hos osteopaten, första gången. Det va rätt skönt, gjorde lite ont men gick därifrån utan huvudvärken och nackvärken jag hade då jag kom dit. Dyrt va det, 720 spänn, men känns som det va värt det. Bokade en ny tid om 2 veckor igen.

Efter det va jag på VW o beställde en ny navkapsel, tappade ju en på vägen från sjukan bra irriterande. Så skulle de ställa om språket på färddatorn från tyska till engelska men den knappen va trasig så nästa torsdag ska min nya bil till doktorn den me.

Annars har jag inte gjort mkt alls idag förutom o laga middag till mina pojkar. Imorgon måste jag göra ett ryck, så har bokat tvättstugan.

Wille liten mår hyffsat bra, han är väll inte helt ok i magen än tar väll ett tag o återhämta sig. men han är hård i magen i alla fall o det är skönt för en gångs skull, då vet man att han inte har nån kräksjuka kvar i alla fall.
Han är väldigt sensitive o börjar lätt gråta om man säger nått fel, Men man får det när livet inte är så lätt. Han är nog fortfarande lite nervös han vet ju att vi ska tillbaks till sjukan på torsdag morgon o att han ska opereras då. Tappraste 3-åringen i världen.

Jaha, nu ska vi ha en myskväll hemma i soffan igen, så skönt o lungt.

Hemma i MIN soffa

Gud så skönt att vara hemma. Det va ett tag sen man satt här i soffan o bara va och Wille ligger o pillar med sina barbor på golvet =). Närmare bestämmt så va det 1 ½ vecka sen, känns jättelänge. Brukar ju kunna ligga inne längre. Men det har ju hänt en del den här gången vi legat inne som vi inte är vana vid. Som kramper o vinterkräksjukan.

Det va så skönt att se Wille när han kom hem igår, hur han slappnade av bara vi satte oss i bilen hem. Han sov som en stock på vägen hem (vid 17-tiden) o somnade sen ändå vid 21 som en klubbad säl i min famn efter o ha ätit lite välling. Sov sen hela nästan hela natten, drack lite vatten vid 2 tiden bara.
Snacka om att hela familjen sovit sååååå skönt inatt.

Ganska fint väder idag också, ska snart klä på oss o ta en promenad me massor av frisk luft.

Hej =)

Permis idag =)..

Ska bli skönt att få åka hem idag i våran nya bil.
Just nu väntar vi på att mormor o morfar ska komma så jag o morfar (pappa) kan åka till hans jobb o hämta min nya bil o sen bär det av hemmåt framåt kvällen.
Så hoppas vi på att vi kan hålla oss hemma till operationen på torsdag.

=) =) =) =) =) =) =) =)

Vi får gå hem =)

Nu är Wille friskförklarad o vi får gå hem i väntan på operation så vi inte blir smittade igen.
Men Neo mådde ju dåligt igår så vi väntar tills imorgon kväll så inte Neo smittar Wille tillbaks.

Men har precis följt mormor till bilen. Första gången Wille va ute på 1 ½ vecka.
Imorgon åker vi altså hem för o komma tillbaks onsdag kväll eller torsdag morgon. Han ska operera nacken på torsdag.

Nu hoppas vi att han inte blivit smittad tillbaks av pojken som låg här inatt o som nu e kräksjuk.

Snart friskförklarad

Idag har Wille vart glad o pigg hela dan. Äter som en liten myra mend ricker fortfarande hyffsat bra. Låg lite under i intag av vätska igår. Skulle ha fått i sig 800 ml men hade bara fått i sig 600 ml. Så om han ligger efter idag me så kanske han måste få en infart o lite dropp i alla fall.

Inatt fick jag lägga mig o sova här på övervakssalen med all personal o barn. För han ville att mamma skulle komma o när jag kom in så va han sååå ledsen, han är så trött på det här nu. Men han är så himla duktig.

Får se vad nattpersonalen som jobbar inatt säger, för alla vill inte ha föräldrar inne på övervaket egentligen ska vi inte va här på natten.

Nu är klockan 15.50 så om ca 1 timme är Wille friskförklarad =)


Ska fråga om vi kanske inte kan få åka hem imorgon o vänta på operation så han inte blir smittad igen. För han verkar må så bra nu. Får se nu om de ska operera, men kanske e bra om de gör det så han inte blir dålig igen om 1 månad eller så.

Han har legat i sin säng o lekt me lego idag, har inte lekt på ca 1½ vecka.

Lite bättre dag idag...

Idag har jag lämnat färngelset en stund. Mamma va här me Wille så jag lånade hennes bil o åkte till pappas jobb o kolla på min nya fina bil =)




























Wille har nu inte kräkt på 1 dygn så nu håller vi tummarna att kräksjukan är på väg bort, 1 dygn till så är han friskförklarad sen. Skulle va såååååååå skönt.
Han har vart pigg idag men fortfarande gnällig o vill inte äta så mkt mer än riskakor men dricker bra fortfarande.

Så vi hoppas på operation nu senast nästa onsdag o sen ser vi fram emot hemfärden i nya fina bilen.

Hej Hej

Vilken kille..

Killen har humor emellanåt fast han e så dålig. Tapper eller vad?? Posar med Poh, lite motvilligt.

Vilken pest...

Fy farao vad tråååkigt jag har. Wille har lyckats smitta min pappa, sin assitent och Neo. Men inte mig o mamma, så min mamma har vart här idag o vart isoledar med mig o Wille.
Personalen kommer in me skyddsförkläde, munskydd o handskar så ligger det ett underlägg på golvet utanför dörren där de även spritar av skorna då de går ut härifrån. De tror att fler här på avd också är smittade av Calicie (vet inte hur det stavas). Vi som aldrig e sjuka o verkligen håller oss undan hemma o spritar händerna o så, trycker inte ens me handen på hissknapparna. Så ska vi få den här skiten, fy fan säger jag bara.
Stackars lilla Wille han e ju så svag redan innan.
Och alla infarter har ju pajjat så det är bra att han e duktig på o dricka för han kan ju inte få nå dropp. De provade sticka han här på avd. igår kväll men misslyckades. Det är nästa bara narkospersonalen som lyckas på honom men de vill inte komma in här i onödan. Man ska ta blodprov ikväll o kolla salter o så o måste han ha dropp så måste de ju komma upp. Vi får se.

Trodde han va bättre idag för han va hyffsat pigg o hade inta bajsat nått inatt. Bajsade igår vid 15 o spydde vid 17 sen hade det vart lungt. Men vid 13 idag bajsa han ner sig o sängen o sen 2 ggr till. Men nu har han ätit ca 1 msk mat, 1 riskaka, 40 ml välling o lite blåbärssoppa.

Nu har han sovit o ligger i sängen o piper o kommenderar mormor. Hon får inte sitta vart hon vill o allt vad det e. Lilla bossen.

Ja inte långt kvar på denna dag, gud så skönt, bara några timmar. Kanske står ut. blääääää

Nu har vi fått dommen. Wille stackarn har åkt på vinterkräksjukan=(
ingen op imorgon o måste väll vänta säkert 2 dagar o då är det fredag o sen helg, så himla typiskt. Så säkert får han vänta till nästa vecka stackarn.
Jag undrar vad man gjort för o ha sånt oflyt som vi har.
Måste ta hand om Wille nu, hane så pipig.

Jaha, idag började dan vid kl 04.00 imorse för Wille och mig kom de o väckte 6.30 för då ville Wille ha sin mamma.
Mamma va skittrött för fick en ny rumskompis igår som också skrikit mkt inatt. Och precis när jag skulle gå o lägga mig igår o Wille precis somnat, vid 22-tiden, så sa de att vi fått tid för röntgen av buken och ul. Så det va bara o klä på sig o väcka Wille o rulla upp på röntgen. Men det gick bra o han somna hyffsat fort så inom ca 1 timma kunde jag gå o lägga mig igen.

Idag då.. så tog de bajsprov imorse, så mysigt så. Han har haft diaré igår o idag. Plus att jag mådde illa igår o min pappa va risig i magen inatt. Så nu vet vi inte hur det blir med operationen, man blir för trött.
Men han ska duchas 2 ggr ikväll o förberedas för operation o fasta från midnatt. Har vi tur så får vi bajssvaret ikväll. Så vi hoppas att det ser bra ut för han mår inge bra. Mår illa, har ont i ögonen o ont i huvet om vartannat. Mammas lilla prins.

Men oj vad han sken upp idag när clownerna kom förbi. O det va hans favoriter Milda Matilda & Floppy o de blåste såpbubblor och gjorde en ballonghund =)

Allt för nu.

På onsdag blir nu op.
De ska vidga i nacken men kan inte säga att det gör saken bättre mend et är det de kan erbjuda nu. Omd et nu inte skulle hjälpa så kan man vidga huvet. Han har ju så himla stor hjärna.

Idag känns det inge kul för idag har jag mått illa också o inte kunnat äta. Hoppas på en bättre dag imorgon o att morgondan går snabbare såd et blir op-dagen såd etta kan va över. Denna väntan.

Idag har inte hänt mkt alls för när Neurokirurgen skulle ronda me syrrorna på fm så fick han ett akutsamtal o va tvungen att springa iväg. Har fortfarande inte kommit tillbaks, klockan e nu 16.05. Wilel mådde hyfsat bra på fm men vart sen sämre o mådde lite illa o så. Men nu ligger han o snackar me Ulrica.

Vi hade fint besök idag också. Samuel hans mamma , pappa o lillasyster. Wille fick en jättefin teckning av Samuel, det är den som e på bilden.

Får se om jag återkommer senare när neurokirurgen masat sig upp hit kanske.

hej så länge...

Så liten o så tapper...

Ser så ynklig ut men kämpar på o ger små leenden.

Men fråga mig inte vad han gör me tungan för knas =)

Äntligen är denna lååånga dag slut, har nog vart den längsta idag men vet ej varför. Kanske för att det är måndag imorgon o då är barnneorukirurgerna tillbaka o man ska börja diskutera Willes operation igen, hoppas den blir imorgon för han mår inte bra nu av att shunten måste drenera så mkt för att det inte ska bli tryck på nacken. Så me andra ord.. neurokirurgena ville inte dra ner dreneringen nu inför op.

lite bättre nu...

för idag har Wille bara kräkts 1 gång. Han har fått i sig lite välling lite korvbitar me mos och några pannkaksbitar. Han har vart vaken sen ca 11 o kollat på film o kollat på mig och barnskötaren Dan när vi byggt cars-lego åt honom =)

Tror att kräkningarna kan bero på att de ställde upp shunten efter op i tisdags natt för han himlar me ögonen också. Kan va så att den drenerar för mkt o då kan man bli illamående. Ska be de ringa på nån neurikirurg som kanske kan ställa om den.

Så har mormor o morfar kommit nu, de landade på Örebro flygplats igår kväll. De hade massa fina saker me sig, cars-tshirts och massa elefanter.

Händer inte så mkt här på helgerna, står rätt still. Tråkigt e det.
Imorgon kommer neurokirurgen Bengt, tyvär är Ingrid ledig i veckan som kommer.
Troligtvis op på tisdag för de lär ju diskutera op imorgon. Längtar inte till den, det är tydligen en riskfylld op, de vill verkligen att vi ska veta det, känns inge kul alls. Men känns skönt att de kommer göra den under planerade former, de vill inte absolut inte göra den akut så hade han blivit sämre över helgen hade de lagt han i respirator tills det blev måndag, helt sjukt men skönt att de inte gör nå förhastat.

/Tessan

Wille med sin bipap på, tycker han e skönt när han e dålig.


Idag har stackars lilla Wille inte fått behålla nått alls. Han har druckit välling som kommit upp igen, druckit äppeljuice som kommit upp och vatten. Men han har vart vaken . Neo kom ju in o hade köpt me sig bilar från bilarfilmen och bilarlego, då sken Wille upp =)

Nu fick han ett sånt där "anfall" igen igår kväll, så himla läskigt. Men nu var det inte alls lika stort som det vart de andra gångerna. Nu skrek han så där konstigt o va som okontaktbar men vart inte lika stel som de andra gångerna. Kom snabbare tillbaks. men blir ju väldigt trött när detta händer, mammas plutt

Ojojoj, ja nu har det hänt en del.
Tänkte försöka dra lite snabbt vad som hänt, har inte ruktigt haft tid att skriva här. Har skrivit på vårt Forum för kortväxta.

Kom in i tisdags då vi träffat Neurologen på måndan så va Wille dålig och neurokirurgen Ingrid kom förbi. Wille vart sen bättre så vi åkte hem. Ingrid skulle ringa tisdag morgon o höra hur han mådde, han mådde ju inte bra då så hon bokade tid för CT (skiktröntgen) av skallen så vi åkte in o blev kvar. Som tur va för på natten fick Wille en kramp o vart okontaktbar vilket han bara haft 1 gång förut.
Neurojouren kom och det blrv akut op kl 2 på natten. De trodde det va fel på shunten men det visde det sig att det inte va.
Wille kom till uppvaket vid halv 3 på natten o vart sen kvar där till 12 på dan, för han hade så låg puls o va väldigt trött. Så jag sov i en fårtölj brevid honom på uppis mellan typ 4.30-7,30.
Han åkte in till BIVA (Barnintensiven) då vid 12 på dan.

På onsdag kväll fick han ett nytt anfall, vart helt stel o okontaktbar, skitläskigt. Sen fick han epilepsimedicin på natten för att det inte skulle komma tillbaks.
Var någorlunda pigg på torsdan men inte mkt.
Gjorde EEG, och ul av hjärtat o upp till halsen, då man såg att det rann dåligt en stor ven eller artär, så det blev CT av bröstet. men idag(fredag) sa de att det inte va nån fara tydligen.
De ville ju göra en nackop idag eftersom han är så trång där då det man vidgade vid 6 månader (jan06) har vuxit tillbaks. Men det vart uppskutet vid fyndet med hjärtat.
Men nu kanske de ska göra den op i alla fall. De ska diskutera ihop sig, väntar på neurokirirgen. Ev får han komma från BIVA o komma hit upp till avd.

Hoppas på det, så tråkigt på BIVA utan mobil eller nått.

Ja då va vi på AL igen

Ja, just nu för tillfället känns det inte så jobbigt men satan att man aldrig kommer från detta tegelhus nån längre tid.
Nu har Wille vart dålig igår (måndag) och idag. Även onsdag o fredag morgon förra veckan.
Vi ligger nu på Q 82 igen. Wille har kräkts o inte mått bra allt o vart blek o trött.
Just nu ligger han här brevid o snosar o sover.
Snart ska de komma o ta kontroller oxå ska narkosen komma upp o sätta nål. Sen kanske man äntligen får sova. Är helt slut.
O jobbet hur går det me det...ja det åtrstår o se. Är ju borta typ jämt me allt mellan himmel o jord me Wille.

Ja nu har jag provat blogg, får se om jag fortsätter.

Kram o go natt/En mkt trött Therese