Heavy Rain

Man har ju gått o blivit både lite filmnörd och tvspelsnörd sen jag träffade Neo.

Han har ju pratat om detta spel så länge, Heavy Rain, att vi ska spela det tillsammans att det är som en film osv.

Nu har vi spelat klart det, tog väll kanske 4-5 kvällar. Och jag måste erkänna att det va riktigt bra o bra gjort också. Annars brukar jag inte bry mig så mycket om det när det gäller spel. Neo visar mig hela tiden spel o tycker de är så snygga o sanningstrogna men jag brukar inte kunna hålla med så värst mycket.

Det här spelet får man välja själv vad som ska hända och beroende på hur/vad man väljer så kan det sluta på massa sätt.

Man spelar som 4 olika karaktärer

men som ändå ingår i samma historia på sitt håll och vissa möts vissa inte. Jäkligt bra faktiskt och man får "sidosittare" också vara delaktig i spelet. Ganska kul att spela/titta på tillsammans istället för att jämt kolla på nån film eller serie.

Vi kommer absolut att spela igen och säkert få en helt annan historia med ett helt annat slut beroende på vem man lyckas hålla vid liv o inte och vad man väljer att karaktärerna ska göra.

Spelet är till PS3, vet inte om det finns till nån annan konsoll. Så insatt är jag inte :)

Men kan ju rekomendera det.

Biopremiär

Idag blev den äntligen av. Willes premiär på bio. Han tyckte det va väldigt kul att få gå på bio. Den va så stor !!

Vi hade med oss permon men ska han sitta i den och titta så måste man ju sitta på sidan och vi tyckte han skulle få titta framifrån så vi hade bokat vanliga platser och tog loss stolen från permon o satte den i biostolen på en sån plastgrej som barnen sitter på. Det blev perfekt, vi satt högst upp så vi såg bra. Wille kom nästan i samma höjd med ögonen som vi =)

En nöjd Wille efter filmen



Filmen vi såg var Prinsessan och Grodan. Den va väll ok. En riktig Disneyklasiker med mycket sång o dans. Det gillade Wille o satt o digga till musiken.

Myslördag

Idag tog vi tag i oss själva. Vi är så himla dåliga på att hitta på saker på helgerna. Är mest bara hemma. Men efter idag så vet jag varför. Helt slut :)

Vi försökte att göra oss klara i någorlunda tid imorse och åkte till naturhistoriska museet. Det va kul att gå där o se alla uppstoppade djur och dinosaurier. Synd bara att det ska va så satans mycket folk jämt överallt. Tycker det är så jobbigt och blir helt slut i huvet.
Wille tyckte det va konstigt med uppstoppade djur. På vägen hem frågade han varför man inte kunde släppa ut de? Plus 1000 frågor till så klart :) Den åldern, härligt.
Vi hade tänkt att äta lunch där och kanske gå in i skaparverkstan efteråt men det var milslång kö i restaurangen och jag märkte på Wille att han började bli trött och då blir han så dålig på att köra permon o blir en liten fara för sig själv och andra. Så vi satte oss i bilen och åkte till Max i Hammarby sjöstad så kunde han sova i bilen för att sen orka äta något sen lunch. Jag & Neo är fortfarande mätta för vi åt så mycket, Max e gott. Så den enda som fått middag här idag är Wille.

Efter Max åkte vi till BR i Nacka Forum för att köpa nått spel till Wille. Det blev ett sifferspel med fem myror är fler än fyre elefanter som vi spelat några omgångar.

Nu har vi precis badat hela familjen, jättemysigt. Och nu ska mysas och sen sova.
Jag blir såååå trött när vi åker iväg. In o ut i bilen med permon, allt tjat på Wille, alla människor. Jobbigt. Men känns skönt att ha gjort nått. Jag somna föresten en stund på golvet när vi kom hem :)

Imorgon ska vi satsa på premiär för Wille att gå på bio. Vi får se hur det blir o om det blir.

? Pappa ?

Nu på kvällen stog jag och lagade mat. Wilel & Neo satt i soffan och tittade på "min granne Totoro" en japansk film som handlar om 2 flickor som precis flyttat till landet med sin pappa. Mamman är inte mad så mycket i filmen för hon ligger på sjukhus. Flickorna har en vän som heter Totoro, en vän som bara de kan se. Barnfantasi. en jättebra film även för en vuxen.

Helt plötsligt frågar Wille varför flickorna har en pappa?? Neo vet inte riktigt vad han ska svara men jag säger: att alla har ju en pappa. Din är ju Björn men han bor ju inte här med oss. Wille säger inte mycket mer och fortsätter titta. Antagligen nöjd med svaret.

Men jag & Neo tyckte att det vart väldigt jobbigt. Vi har väntat på den här dan och på de här frågorna men inte riktigt kommit på vad vi ska svara. Vad ska vi säga för att det ska låta bra? För att han ska förstå och inte missförstå?? Han har ju haft det tufft ändå i livet min lillkille :(

Det är så svårt, så jobbigt.

Nu ska vi ha fredagsmys =) !!

Härlig dag

Idag var det meningen att Neo skulle ha Wille men som tur va så vart jag ledig. Assistenten är sjuk och Neo kännde sig också lite krasslig. Det var baddag idag så då fick jag följa med på badet. Det va kul =)

Men innan badet va vi hos mamma o pappa och tog en fika ute i solen och tittade på pappa som skottade snö från taket, åt lite lunch och sov middag.

Tog lite vinterbilder. Ja visst gnäller man på snön o så men det är bra fint....

Fina snövägar från oss hem till mamma & pappa..

Pappa på taket..

Mamma lägger ut bröd till fåglarna..

Wille hejjar på morfar som skottar :)

Dagen gick bra

Ja dagen har gått bra men natten va pest. Sov inte mycket och var väääääldigt trött idag.

På ALB tog vi bort kompressen som suttit på såret sen i söndags, då det inte alls såg fint ut. Men idag såg det jättefint ut så kännde mig lite dum när vi stog där med 2 neurokirurger (men det va inte meningen, de råkade va där båda 2) barnneurolog och sköterskan :) Men vi kom fram till att vi ska ha typ duoderm på istället, det är som skavsårsplåser ungefär. Så vi åkte inte ända dit för inte.

För 2 bra saker till.

1. Vi vägde och mätte Wille. Han hade inte vuxit så mkt, 1,4 cm hade han vuxit och är nu 77,4 cm lång :) Men vikten va kul för han har äntligen passerat 10 kilos sträcket, Jipppiiiiii. 10,4 kg =) Stoooor kille ;)

2. Wille fick sin chokladboll i kaffeterian som vanligt så va han nöjd också. Men man märker att humöret inte blir så kul numera när han kommer till sjukan. Istället för att säga hej till läkarna och sköterskan med ett leende som han brukarså åkte tungan ut och han gjorde en prutt med munnen, hm. Men sen kom leendet =)

Nu måste jag gå och sova annars somnar jag här snart...

Leker sjörövare med spiran till mormor & morfars gran i julas =)

Provar en specialanpassad gungstol på ALB.

Prinsen sover

Nu ligger lillprinsen i sin säng, la ner honom för en stund sen. Han somnade ganska fort idag. Blir trött av att vara på Ballongen hela dan och träna träna träna.

Han syresätter sig tyvär halvbra idag. Hoppas det blir bättre snart så vi slipper en natt till med massa larmande hela tiden.

Sov gott !

Det går i ett

Ibland känns det bara som man har tuser saker på gång och att det aldrig tar slut. För man vet att när man e klar med det man håller på med nu så är det bara att ta tag i nästa sak, pjuh.

Känns som jag vart på hab typ en gång per vecka nu, hos kuratorn och ansökt om både det ena och det andra. Först var det ansökan till försäkringskassan om dieselvärmare i bilen för att slippa sätta Wille i en iskall bil eftersom det inte går att starta bilen samtidigt som man använder kranen för att lasta in permon. Det är en säkerhetsgrej. Den ansökningen tog oss 2 besök a´ ca 2 timmar.
Så när vi va klara med det gjorde vi en fondansökan om att på pengar till en anpassad sandlådestol så att Wille ska kunna leka i sandlådan till våren/sommarn. För sånna hjälpmedel får man inte och de är ju inte gratis heller, de kostar en del.
Så lagom klara med den kom jag på att klart han måste få ha en gunga också så vi bokade ännu ett besök för att ansöka om pengar till en sån ur en annan fond. Skriva skriva skriva, det gäller att få med allt diagnos behov varför intyg...... Så när vi satt o skulle kolla vilken strlk han skulle ha på gungan, barn eller junior, så såg vi att det inte bara var gungan man skulle köpa för inget ingick ju förutom selen att spänna fast barnet med. Så förutom själva gungan för ca 3000 kr så tillkom krokar att hänga upp gungan med a´ ca 250 kr (behövs ju 4 st), uppblåsbar dyna med stöd a´ ca 500 kr, huvudstäd för ca 500 kr, ställning till gungan (då den inte går att ha på en vanlig gungställning) a´ ca 2500 kr. Den som kom på den här gungan vet hur man känar pengar. Så det blev ytterligare en fond att söka ställningen ifrån *suck*

Så mitt upp i allt bokade jag en tid på ALB imorgon 14,45 för neuro måste titta på ett sår som Wille lyckats få på huvet precis vid shuntslangen ,genom skav av remmarna på natten, eftersom shunten är så infektionskännslig så måste det ses över och ev. sättas in pensilin igen. Fast vi vart så duktiga och jag och arbetsterapeuten verkligen försöka med allt för att få nått avlastande, trött man blir när det aldrig ger sig. Vi har ju kompresser på heeeela tiden, han ser så snygg ut i skallen Wille så :)
Plus att Assistenterna gnäller och är sjuka o allt vad det är. Så försöker man jobba också. Gaaaaaaaaaa !!!

Nu ska nattas Wille o sen ska jag soooova.

Föresten, satan vad kallt det är ute. Va -25 imorse o nu är det nästan det igen.

Utelek=Inte lätt

Det här med utelek med Wille är ju en sak som man har lite ångest över. Det är ju inte lätt. Vintern är nog värst. Han vill ju inte gå ut, inte kul att bara sitta i vagnen o gå ut o titta på något.

Men har pratat med arbetsterapeut och kurator om detta. Vad finns? vad kostar det?

Svar: Det finns en del men inte mycket som passar Wille direkt och leksaker får man inte som hjälpmedel och inte anpassade. Ett stort problem för många. Och det som finns kostar ju skjortan.

Har kollar lite på pulkor o så men svårt att hitta nån med tillräckligt långt ryggstöd så Wille får stöd även för huvet. Vi hittade en som kostar 2000 spänn men den var så klart slut :( och gjort för vuxna så skulle bli väldigt stor.

Inför sommarn då så har jag tänkt en sandlådestol som han provat förut. Så det var den jag och kuratorn satt o fyllde i fondansökan om igår för den kostar 1200 kronor. Så den hoppas vi på att kunna söka så han kan leka i sandlådan i vår.

Sen finns det speciella gungor som vi provat nere på Ågrenska i Göteborg då vi va där för ca 2 år sen. Men de kostar ju också en del, 3300 kr för den. Så det blir väll att söka mer fondmedel. För den borde gå att fästa på en vanlig gungställning som vi kanske kan ha här på tomten. Vore ju kul.

helgen mm

I helgen var vi barnfria och samlade lite energi. Hade lite mys och sov en hel del.
Lämnade Wille hos mormor & morfar på fredag eftermiddag. Sen vart det pizza och Wii-spelande för oss här hemma. Skönt att göra som man själv vill.
Lördagen sov jag till 10.45 men Neo gick upp vid 8 ,Tok. Sen var vi bara hemma o slappade och plockade lite, tvätta o damma. På kvällen hade vi bokat bio, Farsan = skitbra som sagt. Innan bion va vi en sväng på Åhlens City och sen åt vi på vårt ställe, Jensens Böffhus mmmmmmums. Vart en riktigt lyckad lördag.
Söndagen sov jag till 12, skööönt. Sen städade och hämtade lillprinsen som vi längtat såååååå efter.

Energin som jag samlat under helgen tog slut redan på måndagen. Gick upp tidigt och skulle med Wille till ballongen för assistenten var sjuk. Men det va jättekul att vara med honom där, det blir ju inte så ofta och han är ju så himla duktig och gillar att vara där och visa vad han kan och vara med sina kompisar.
Vi provade lite handfat och kranar som arbetsterapeuten gjort lite provisoriska kartonghandfat o så. Det blev lyckat och vi kom nog fram till ett beslut. En kran på ca 15 cm med ett handtag på 29 cm som ska vara bockat nedåt och ett vanligt handikapphandfat som man då får fylla upp vattnet i så han kan tvätta sig. Någon annan lösning finns inte eftersom armarna är så korta och precis når över handfatskanten. Men det blir nog bra :)
Han visade också mig hur duktig han är på morgongympan, att han går i sin Pony till samlingen och att han var så duktig på att stå med hjälp av sjukgymnastens stöd.
Riktigt rolig dag men var helt slut på kvällen för direkt när jag kom hem lämnade jag över Wille till Neo och åkte till nacka hab och skulle göra en ansökan om dieselvärmare i bilen och ansöka om fondmedel till en sandlådestol till Wille. Kom hem vid 18 ,lagom till middan.

Farsan- Se den

Fasen vilken bra film...Ikväll var jag & Neo o såg FARSAN. Vi asgarvade igenom heeela fimlen. Shit vad den va bra :)
Den ska helt klart ses igen och kommer vara lika rolig andra tredje och fjärde gången me. En film man kan se hur många gånger som helst, tycker jag.

Det sägs ju att ett gått skratt förlänger livet. Förläng livet-gå och se Farsan ;)

Natti natti

Ändrade planer

Från alldra första början så ville jag ha skjutdörrar mellan kök o vardagsrum men vart så motarbetad från både hon på bostadsanpassningen och av snickarn. Så därför bestämmdes det att det skulle bli en vägg. Men så igår kväll när allt väl va bestämmt och snickarn skulle komma idag så kom Neo på att nej vi vill nog ha skjutdörrar.
Så här på morgonen när snickarn kom så ändrade vi oss, blev väll inte allt för glada miner från henne på bostadsanpassningen eller från snickarns chef men skjutdörrar blir det, YES.

Så det kommer dröja ytterligare ca 2 veckor men sen kommer skjutdörrarna.

Bostadsanpssning på G

När de väl sätter fart så går det undan. Men har ju inte hänt nått än så kanske inte ska ta ut lyckan i förväg :)

Förra veckan skulle de ha kommit och installerat en dörröppnare med fjärrkontroll till till Wille men de kom aldrig så vi får väll se när de kommer.

Men imorgonbitti kommer det snickare som ska sätta upp en vägg med skjutdörr i mellan kök och vardagsrum. Ska bli riktigt spännande o se hur det blir. Bra tror jag :)
Får lägga upp före & efter bilder sen när det är klart.

Nu ska jag sätta fart o göra mig klar så vi kan åka snart på föräldramöte.

Typiskt

Min vän Frida fyllde 30 på julafton och ska ha sin fest den 6:e mars. Mens er inte så ljust ut för oss. Mamma & Pappa är bortresta, som vanligt och båda assistenterna har semester o tyvär så finns det ju inte så många fler som klarar av att ta hand om Wille. Speciellt inte på kvällen med apparater o allt.

Hade livet vart lite lättare hade vi säkert kunnat hitta en barnvakt. Min bror o hans tjej, min farbror o hans fru eller vem som helst.
Så surt ibland. I värsta fall kanske jag får gå själv då.

Tiden går o går

Satt igår och tittade igenom galma kort från ca 1 år sen. Skulle leta upp bilder på anpassningarna i bilen som jag vet att jag tog då det var nygjort. Altså för ca 1 år sen.

Tänk för ett år sen idag så låg vi inne på Q82 på ALB och Wille var jättesjuk i vinterkräksjukan och nyopererad. Tänk vad tiden går, känns nästan som igår.

En kille som inte mår allt för bra :(

Och på fredag har jag haft min bil i ett år, ett helt år, tänk. O nästan 2000 mil har den gått :)

Helt ny o fräsch står den utanför ALB. Inte riktigt lika ren o fin i dagsläget :)

Fysioterapi

För ett tag sen så var det ju en fotograf och en journalist här hos oss från en facktidning för sjukgymnaster i Sverige, Fysioterapi heter tidningen. Och idag, äntligen, så kom den ut. Vi själva fick 8 ex. Det var kul att se och var väldigt bra skrivet.

För er som finns i vår närhet så kommer ni så klart att så fort vi ses få se tidningen och artikeln för er andra så finns den ju bara att få tag på som sjukgymnast tyvär.

Men snart kommer vi ju även att vara med i RBU:s tidning, Hört&Hänt, men inte samma artikel utan en annan och den kommer ju några av de vi känner att få hem i brevlådan, de som är med i RBU. =)