It´s all about Wille

Ja som vanligt innan sommarn och efter sommarn så är det mycket kring Wille. Oftast här i maj juni för allt ska ju göras minst 1 gång/år och allt verkar infalla april,maj, juni.

Hela kylskåpet är fullt med kallelser just nu och kalendern full med tider. Som tur är så har vi lungt på jobbet så jag jobbar inte så mycket.

Nästa vecka har vi ju en tid hos kardiologen för att göra ultraljud av Willes hjärta på fredan + att vi fick en tid hos dietisten på tisdan så jag ändrade den till fredan för att slippa åka 2 ggr till ALB under samma vecka. Tihi trodde jag ja. Nu vart det 2 ggr istället för 3 i alla fall. För nu har vi äntligen fått operationstid för Wille att operera tillbaks rören i öronen + skrapa mandlarna 10 juni så vi ska dit nästa torsdag ( 1 vecka innan) för att få info om op och träffa narkosen. Så altså måste åka till ALB torsdag och fredag.

Sen ska vi för hoppningsvis om vädret vill sig åka till Norrköping när vi kommer från ALB på fredan, mycket bil blir det.

Så har han även fått en tid hos tandläkarn, men det i slutet av juni som tur e. Kommer säkert mera.

Mer till Wille...... förra veckan var det en snubbe här och la 3 rader till med stenplattor runt huset för att Wille ska åka ner på de från rampen och runt till uteplatserna. Idag var de här och satte upp rampen. Vart riktigt bra, så nu hoppas vi på lite finare väder så han kan inviga den =)

Blev en liten miss i deras beräkning bara så det ska läggas en rad till med plattor så han inte kommer ner på gräset för då blir det ojämt o tipprisk. Så nästa vecka kommer 1 rad till.

Detta är bostadsanpassning, visst är det underbart :)

Nu är det bara höj- o sänkbart handfat som ska på plats, bara vi kan bestämma oss för vilket tvättställ.

Imorgon ska vi till Olmed för att göra hål för magen i nya korsetten för Willes andning blir så påverkad också ska han få prova sin sandaler som vart inne för anpassning av spännena som va för korta och som gjorts om till kardborre istället för "skärpknäppning" Så ska han gå i de där i sin Pony så de kan se om han verkligen behöver inlägg i de.

Bada e kul :) ...

Härlig fredag

Till att börja med så har jag sovit inatt utana tt bli störd. Härligt, händer ju inte så himla ofta. För vi hade assistent inatt o det av ju ett bra tag sen.

Så har jag köpt utemöbler till uteplatsen, så fint blev det så..

Och de invigde vi med fika när vi fick besök av Eva , Caroline och Filip. Händer inte ofta att vi ses tyvär men vi ska föröska bli bättre för Wille och Caroline leker så bra och gillar varann. O lilla filip...ja han bara e. Satt så duktigt i sin vagn medans vi fikade.

Gott med glass i värmen

Caroline & Wille

Vi hade en härlig eftermiddag i solen =)

Öronen ja

Skulle ju ha ringt öron-näsa-hals igår om inte de hörde av sig, men det glömde jag helt o hållet bort. Hjärnan kokar i värmen :)

Fast idag hade vi fått en liten kallelse i brevlådan med en operationstid 10 juni, fast på öron på KS så får se om det verkligen ska va så. Kollade posten så sent så får ringa på måndag o kolla så att de verkligen har koll och om han verkligen ska sövas på KS ?????

Vi får se vad som händer...

Som vanligt

Ringde in till öron-näsa-hals mott på KS nu på morgonen för jag tyckte det tagit så lång tid att få en op-tid. Vi var ju visserligen där i början va april men har ju väntat på tid sen december eftersom de först fixade en tid på huddinge men där kan inte Wille sövas.

Tur att jag ringde in för det stog inget om att han ska sövas på Astrid Lindgren vi hade altså kunnat råka ut för samma sak som förra gången. Att komma in dit i hopp om operation och inse att de bokat in oss på KS där de inte söver Wille och få åka hem och vänta på ny tid för att sövas på Astrid, suck.

Väntetiden på op är tydligen 3 månader och vi va där i april altså op-tid i juli då men de opererar inga barn under sommarn. hur länge ska vi då vänta ?????
De skulle höra av sig på torsdag, hoppas vi får en tid innan sommarn för Wille hör dåligt på vä-örat.

Nu ska ajg sätta fart ut i solen :)

Gnäll gnäll

Känner att jag är väldigt gnällig och trött på det mesta just nu. Kanske beror på att Wille vart sjuk, det tar ju ganska mycket på en själv också sen är det väll för att assistenterna vart sjuka så mycket. Duktig jag är som inte orkar ta hand om min son :(

Men ibland känns det bara så bläääääää. Idag skulle vi handla på ICA Kvantum och straxt efter att jag parkerat så parkerade en annan mamma en bit bort med sin unge som va straxt under året, kanske runt 9-10 månader. Medans jag baxat ur vagnen, tagit ut Wille och satt honom i vagnen och spännt fast honom med höftbälte och korssele så hade hon redan hunnit ta ur ungen ur bilen burit den till kundvagnarna satt honom där i och gått in på ICA. Jag hade inte ens stängt bildörrarna då.
Det tar sån tid med Wille och det är sånt slit, man märker att han gått upp i vikt. Börjar bli riktigt tungt med alla flytt och lyft man gör på en dag, och tyngre blir det. Så har jag så ont överallt nu också. Har svinont i min högerarm och smärtan i nacken o axlarna kommer och går så tappade jag ett bord på tån igår.
MÅSTE börja träna men sover hellre en stund.

Nu ska fixas mat.....

Hinna med

Man ska inte bara hinna med att vara mamma man ska vara assistent också. Denna vecka har båda assistenter vart sjuka, kanske en försmak på hur det kommer bli i höst när de ska med Wille till dagis, ojojoj.

Tur i oturen så är jag ledig den här veckan och hade tänkt hinna med en massa saker, lite praktiskt som man inte orkar/hinner med när man jobbar och sånt som Wille tycker är trisst att göra på helgen och som går mer än dubbelt så fort om man slipper ta hand om Wille samtidigt.

Får ju bara ångest och känner att man inte räcker till när man ska va mamma och assistent, tur att jag har ett eget jobb annars.

Det är så mycket som ska hinnas göra med Wille på en dag och jag får såååå dåligt samvete att man aldrig hinner med det, dagarna är för korta ( o nätterna me för den delen)

Vad som ska göras med Wille *stå i ståskal *sitt-träna på dropp-pallen *träna in nya korsetten, helst 30 min på fm o 30 på em *gå-träna i ponyn *träna motoriken genom att bla klippa med sin specialsax * gärna komma ut en sväng *äta o sova *och så klart som vilket barn som helst, få va lite fri och leka o busa. Allt detta behöver så klart inte hinnas med på en dan men det är vad som ska varieras med hela tiden, gärna antingen stå eller gåträna varje dag, korsetten och sitträna.

Helt omöjligt att hinna med när man vill få lite gjort hemma också, suck.

Idag var vi på hjälpmedelcentralen kl 9 för att räta till Willes vagn så han slipper sitta med benen rakt fram och vagnen blir och ser jätte klumpig ut. Så nu sitter han som vanligt, med benen ner. Vart så himla bra o han ser mycket större ut :)

Så när vi ändå va åt det hållet så passade vi på att gå på Ikea. Dum som jag va lät jag mig övertalas av en 4½-åring att han skulle ta permon och inte vagnen, pjuh. Tjat tjat tjat o tjat vilken morsa man e. Kom hit, kör inte där, akta människorna, kom kom kom.

Vi skulle bla köpa en skärbräda som ska ligga på en öppen kökslåda så Wille kan köra in under me benen och kanske hjälpa till lite i köket som han är så intresserad av. men den hittade vi ju så klart inte, men nya sugrör blev det bla.

Och nya bord till vardagsrummet, är som sagt så trött på all ek och eklaminat här hemma.

Så när jag kom hem bytte jag gardiner, skruvade ihop borden och damsög istället för att ställa honom i ståskalet. Så blev det en snabbis efter middan men han bara gnällde så blev inte ens 30 min.

Kanske ska stanna hemma imorgon och träna med Wille istället för att träffa en kompis som jag tänkt eller rensa rabatterna som jag också tänkt om assistenterna vart friska.

Jaja vi får se. Färdiggnällt för idag =)

Kudde

Det blev ingen tempurkudde. Va inte så bra som vi trott.

Sov Gott ....

Tisdag

Ja nu mår Wille bra igen så himla skönt. Men då är båda assistenterna sjuka, tur att jag är ledig den här veckan och tänkt hinna med en del saker. inte det, får va med min son istället =)

Imorgon ska vi till hjälpmedelcentralen kl 9 och fixa till så han kommer sitta bättre i bagnen med benen ned och inte rakt ut som nu, avgnen tar sån plats då. Ska bli så skönt o fåd et fixat äntligen.

Snart ska vi ta en promenad upp till EM-möbler och kolla på tempurkudde till Wille för jag har sålt hans gamla säng , Sia skattkista och hängare.

Oj oj, nu ska vi gå.......

Vill ha Vill ha...

Skulle vilja shoppa loss lite och göra om här hemma såd et kan bli fint och lite enhetligt nån gång.
Är så trött på ek nu och ska försöka avveckla det men inte lätt när man tidigare haft ett helt hem i ek.

Vill ha till hallen.....

Vill ha 2 stycken till vardagsrummet....

Så vill jag ha till köket så Wille kan hjälpa till om man lägger den över en öppen låda..

Så skulle jag vilja hitta nå fina utemöbler till uteplatsen, nu står bara vårt lilla ballkongbord där som vi hade i gamla lghten.

Så skulle det inte sitta fel med en större tv i vardagsrummet, en ny tv-bänk, en soffa i tv-rummet och även en tv-bänk dit. Tänk om man va gjord av pengar vad härligt det skulle va =)

Men till o börja med ska sakerna ovan från Ikea införskaffas nån dag.

What to do ??

Nu har Wille vart dålig sen o torsdags kväll. Han va jätte snorig på dan och på kvällen när jag var o köpte pizza så hade han kräkts och sagt att han hade ont i huvet och vart trött o blek. Han sov medans vi åt pizza o sen vakna han o låg i soffan och åt upp osten som va kvar på min pizza.
Sen blev han trött o hängig igen och somnade utan någon välling alls. Hade altså i tsort sett inte ätit nått sen lunchen :(

Natten till fredan var ganska orolig, han mådde dåligt på morgonen och åt inte frukost förns vid efter 10, åt lite danonino och leverpastej.
Sen va han inte så pigg, sov lite och tittade mest på tv. Åt lite lite lunch och piggade på sig lite grann och pysslade lite. Men sen vart han sämre sämre och åt ingenting.

Natten till lördan skrek och knydde han mycket plus att pulsen var väldigt låg. Han mådde dåligt på morgonen och sov länge. Sov sen i stort sett hela dan förutom några timmar mitt på dan. han låg med bipapen nästan hela dan i sin säng. Tur att han har sin nya bra höj-o sänkbara.
Det enda han åt under lördan var danonino yoghurt och drack oboy. Men bättre än inget alls.

Natten inatt har vart jobbig. Han har sovit hyffsat bra men vaknade vid straxt före 3 och gnydde o skrek och fick som ett sånt anfall som han hade för ca 1 år sen. Han bara stirrade och skrek konstigt och jätte högt. Jag va på väg att åka in men var för trött och la mig sen brevid honom efteråt och han somnade om ordentligt igen.
Imorse va han hyffsat pigg men ligger fortfarande kvar i sängen, klockan är 10.30. Han vill gärna ha bipapen på men jag tvingar honom ligga utan nu så får vi se vad som händer.

Så jobbigt att man aldrig vet med honom om det är shunten eller vanlig sjuka, men anfallet inatt är ju lite orande :(

Oro

Att alla föräldrar oroar sig för sina barn är ju klart men som förälder till ett handikappat barn så oroar man sig säker 1000 gånger mer. Usch vad jag oroar mig just nu för Willes framtid, det går i våger precis som allt annat. Vill ju bara att han ska få det lätt i livet men så är ju inte fallet.

Hoppas hoppas hoppas bara att han fortsätter ha samma livsgnista och lust att kämpa hela sitt liv.

Börjar fundera lite på skolor och sånt, vet vart jag vill att han ska gå och den skolan kommer passa honom perfekt tror jag.

Skillnaden har nu blivit så himla stor, alla andra 5-åringar är ju SÅ STORA. Wille är säkert mycket klokare och får väll glädjas åt det.

Jag älskar dig min kära son över allt annat

Nu är klockan mycket igen och jag måste sova

Go natt

finast i världen...